Le parcours des parents

De l’annonce de la maladie rénale de leur enfant à son intégration dans le quotidien

L’annonce… 

Un cataclysme pour les parents, entraînant chez eux des réactions psychologiques, indissociables de celles de leur enfant, dans une double vulnérabilité. Parmi les réactions initiales face au diagnostic, on retrouve la sidération, l’incompréhension (« le docteur m’a expliqué, j’ai rien compris »), la colère, le déni (« ils se sont trompés, mon fils fait pipi ! ») un sentiment d’impuissance, des angoisses de mort, mais parfois un soulagement face à des inquiétudes qui étaient restées sans réponse.

Peu à peu, la notion de chronicité de la maladie rénale va être assimilée,

Passant de la résignation à l’acceptation, puis à l’adaptation. Les angoisses de mort vont diminuer, mais une anxiété du futur s’instaurer. Un sentiment de culpabilité existe, parfois exprimé sous forme d’agressivité envers le corps médical, voire l’enfant. Des phases de découragement peuvent surgir ponctuellement. L’adaptation peut ne pas pouvoir se faire, la situation se figeant à un stade pouvant entraîner des difficultés psychologiques (dépression) ou relationnelles.

Une temporalité est nécessaire pour une adaptation au long cours.

Le temps permet d’installer un autre mode de vie. La famille met en place de nouveaux repères, c’est le "temps des astuces", l’émergence de nouveaux projets, "avec assurance-annulation" ! Un nouvel équilibre psychologique apparaît, même si les angoisses se réveillent parfois au rythme des évènements médicaux (mise en dialyse, greffe, etc.), mais aussi des évènements familiaux (naissances, scolarisation, séparations, etc.). Du choc à l’acceptation, ces réactions sont liées à l’histoire individuelle et familiale. La maladie d’un enfant peut réactiver des traumatismes passés et entraver l’acceptation.

Un jour, la greffe : toutes les routes mènent à la greffe, mais avec des secousses car, du diagnostic d’insuffisance rénale à la transplantation, un temps plus ou moins long s’écoule, parsemé d’obstacles (parfois une assistance nutritionnelle à domicile, souvent la dialyse en attendant la greffe, dialyse plus ou moins préparée selon la situation médicale, avec la création d'une fistule artério-veineuse ou la pose d'un cathéter central en urgence...). L’origine du greffon, entre donneur vivant et donneur décédé, interfère également différemment dans ce parcours vers la greffe.

Le chemin est différent, selon l’âge d’apparition de la maladie.

Quand la maladie est diagnostiquée en période néonatale (voire anténatale), la parentalité risque d’être perturbée, les parents expriment parfois un sentiment de disqualification, majoré quand des difficultés alimentaires imposent une nutrition assistée par sonde (« Je ne veux pas qu’elle rentre à la maison avec cette sonde, c’est à moi de la nourrir »). Les parents de ces très jeunes patients doivent souvent se médicaliser, devenant des "parents-médicaux" face aux "para-médicaux"… Ceci peut induire des rivalités envers l’équipe soignante, mais aussi de la jalousie à l'encontre des parents de bébés bien-portants.

Concernant la transplantation rénale, quelques mots sur les réactions parentales selon l’origine du greffon :

- La greffe avec un donneur vivant (souvent un des deux parents) génère un sentiment très valorisant pour le donneur, dans une image réparatrice, mais attention au "post-don blues" ! Et attention aussi à celui qui ne donne pas, ainsi qu’à la fratrie du receveur, qui peut exprimer au moins une ambivalence envers lui qui prend déjà tant de place et atteint en plus à l’intégrité d’un parent.
- Avec un donneur décédé, s’expriment des sentiments ambivalents, entre euphorie et angoisse pour l’enfant qui va recevoir ce rein, et chagrin et reconnaissance envers la famille du donneur décédé.
- Dans les deux cas, une forte anxiété apparaît chez les parents, qui savent que la greffe peut ne pas durer toute la vie. Alors comment réagir, entre autres face à son adolescent greffé, dont le comportement à risque peut compromettre les efforts fournis par les parents ?

Et pour finir… l’enfant malade grandit.
Tandis que se déroule cette longue route des parents, face à la maladie rénale chronique de leur enfant, celui-ci poursuit son développement psychomoteur et structure sa personnalité. Parents et équipe pluriprofessionnelle sont là pour permettre que les contraintes médicales ne prennent pas le dessus sur l’évolution globale du jeune patient.
Au moment d’entrer dans l’âge adulte, le "syndrome de l’oiseau qui quitte le nid" est souvent majoré chez les parents qui ont tant donné et redoutent de perdre leur rôle protecteur. Ce "lâcher-prise" est d’autant plus difficile que la maladie est apparue tôt.
En lien avec le travail du psychologue, l’éducation thérapeutique, à laquelle il participe, est de plus en plus dispensée, apportant une aide importante pour préparer la transition vers le milieu adulte, guidant le patient vers son autonomie tout en accompagnant ses parents.

Le parcours est donc complexe pour les parents, entre le moment de l’annonce de la maladie rénale de leur enfant et le moment où celui-ci, devenu un jeune adulte, va se prendre en charge. Les équipes pédiatriques, pluri-professionnelles, ont la mission d’accompagner parents et enfant. L’important est de reconnaître les difficultés et d’accepter d’en parler. Le soutien et les échanges avec d’autres familles concernées est important, les associations participent également à cet accompagnement.

Véronique Monier - Psychologue - Service de néphrologie pédiatrique - Hôpital Robert Debré - Paris