Dans le cadre de sa mission de soutien aux patients et à leurs proches, France Rein s’est engagée auprès de la Fondation Nestle France à assurer la gestion et l’administration d’un fonds de soutien exceptionnel aux patients atteints d'un syndrome hémolytique et urémique (SHU) typique ou atypique en 2022.
A qui s'est adressé le fonds de soutien?
Les patients atteints d'un syndrome hémolytique et urémique typique ou atypique (communément appelé SHU), et diagnostiqué en France entre le 1er janvier et le 31 août 2022 ont pu, dès le 1er septembre 2022, demander à bénéficier d'une allocation forfaitaire exceptionnelle. Les demandes ont été être déposées via l'interface sécurisée accessible sur le site de France Rein jusqu'au 30 avril 2023.
A quoi donne droit le fonds de soutien?
L’allocation forfaitaire exceptionnelle visait à couvrir des frais engagés et pertes de revenus directement liés aux conséquences de cette maladie et ne supposait aucune contrepartie de la part des demandeurs.
Comment les demandes ont-elles été étudiées?
Dans le plus strict respect de la confidentialité et du secret médical, les dossiers complets ont été analysés par un comité scientifique composé de médecins néphrologues. Ceux-ci ont eu la mission de s’assurer que les demandes étaient conformes à l'objet du fonds de soutien. En cas d'avis favorable, l'association France Rein a procédé ensuite au versement de l'allocation.
La gestion de ce fonds de soutien s’est inscrite naturellement dans notre mission d’accompagnement des patients insuffisants rénaux et leurs familles.
Jan Marc CHARREL, Président France Rein France
Article du Magazine Lignes de vie.