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Lignes de vie Votre magazine
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N°179

septembre 2024

Edito

Montrons-nous tels que nous sommes !

Les Jeux paralympiques ont permis de montrer au monde entier que des personnes en situation de handicap pouvaient réaliser des exploits parfois supérieurs aux sportifs non concernés par un handicap. Mais au-delà des performances sportives, ces femmes et ces hommes, en se montrant tels qu’ils sont, ont suscité l’admiration et la ferveur du public. Ils ont fait de leur handicap une force et c’est une manière de dire haut et fort : « nous avons notre place dans ce monde qui est aussi le nôtre »

Ainsi, loin des réseaux sociaux qui véhiculent des images retouchées et donc factices, si l’on suivait collectivement la voie ouverte par les athlètes paralympiques, pour nous montrer nous aussi tels que nous sommes, en toute honnêteté et sans artifice, peut-être que cela contribuerait à renforcer l’estime de soi, et in fine à rendre le monde un peu meilleur en éloignant le spectre de la stigmatisation. Voilà le message que j’avais envie de faire passer auprès de vous lecteurs et de vos proches. 

En cette rentrée, France Rein va continuer à œuvrer auprès du ministère de la santé, de la DGOS et de la CNAM, pour travailler sur la réforme de la dialyse et sa tarification. Le but étant de faire évoluer la réglementation de prise en charge de la dialyse qui date de 2002 et de développer davantage les différentes modalités de dialyse et d’accéder notamment plus facilement à la dialyse à domicile avec un assouplissement des contraintes légales. La dialyse à domicile apporte une plus grande autonomie aux patients et donc une bien meilleure qualité de vie en éliminant les transports, les temps d’attente, les contraintes des horaires, le stress et l’impression d’être hospitalisé et en plus cela redonne, là encore, de l’estime de soi. 

Pour autant, c’est bien le patient qui choisit son mode de dialyse, celui qui s’adaptera le mieux à sa vie quotidienne, à son état de santé, à son projet de vie (malgré la maladie). Les Droits des Patients évoquent l’information sur les soins et le consentement aux soins de façon libre et éclairé. Ces notions sont malheureusement souvent oubliées. (Voir aussi : le Manifeste du Rein, pour la qualité de vie des patients).

Bonne rentrée à tous,

Jean-Marc Charrel
Président de France Rein