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Manifeste du Rein pour la qualité de vie des patients

En septembre, France Rein publiera Le Manifeste du Rein pour la qualité de vie des patients. Ce document pédagogique de 22 pages a été élaboré dans le but de décloisonner les professionnels agissant sur le secteur de l’insuffisance rénale auprès des institutions et du grand public. Au-delà de l’amélioration de la qualité de vie des patients, ses objectifs sont clairement définis : 

- Anticiper un gros problème de santé publique à venir lié à la forte progression des maladies chroniques diabète et insuffisance cardiaque, qui annonce dans un futur proche une augmentation significative de la maladie rénale chronique.     

- Changer les politiques publiques pour qu’elles prennent les mesures nécessaires pour accompagner réellement la vie des patients et ainsi limiter l’impact sur la société.

- Proposer aux décideurs administratifs et politiques des actions concrètes. 

- Présenter les notions essentielles de la MRC.

Ce Manifeste sera disponible en téléchargement depuis le site Internet de France Rein, ce qui permettra à tous de le consulter. Il sera envoyé aux parlementaires, au ministre de la Santé et de la Prévention, à la CNAM, aux institutions et servira de base pour ouvrir des discussions avec les tutelles et lancer des travaux qui répondent aux propositions du Manifeste du Rein.

Plan greffe : lettre au ministre de la Santé et de la Prévention

La veille de la journée du don d’organes, le 21 juin dernier, France Rein, par la plume de son Président Jan Marc Charrel,
a adressé un courrier au ministre de la Santé et de la Prévention pour lui signifier les constats de toutes les parties prenantes s’agissant de la mise en place du Plan Greffe 2022-2026 15 mois après sa publication. Dans ce courrier, France Rein demande clairement quelles dispositions le ministre allait prendre pour que le Plan Greffe atteigne enfin le rythme définit lors de sa publication.

Dans ce courrier, Monsieur Charrel a rappelé entre autres que la régionalisation de l’organisation de l’activité de prélèvement et de transplantation basée sur la désignation de référents au sein des Agences Régionales de Santé n’avait quasiment pas connu d’avancée et également que les financements annoncés pour ce Plan Greffe restent opaques et qu’aucune information sur les modes d’attribution ou le calendrier n’a été communiquée aux associations de professionnels de santé et aux associations de patients.

Villes ambassadrices du don d’organes

Lancée par le collectif associatif Greffes+ en janvier dernier, l’opération Villes ambassadrices du don d’organes est une réussite : à l’heure où nous écrivons ces lignes, les maires de 200 villes ont dit "oui" au ruban vert. Rappelons que cette opération permet d’installer des panneaux "Ville ambassadrice du don d'organes" ou "Village ambassadeur du don d'organes", sur lesquels figurent le ruban vert, aux entrées principales des agglomérations, de sorte que les administrés de la commune ou les visiteurs soient interpellés par le message et en discutent avec leur famille et leur entourage. Cette opération a pour objectif de déclencher le dialogue et d'informer ses proches de sa décision quant au don éventuel de ses organes.

France Rein dans le stade de la Coupe du Monde de Rugby

Le samedi 19 août dernier, France Rein a bénéficié d’une visibilité exceptionnelle lors du match qui a opposé le XV de France à l’équipe des Fidji dans le cadre des matchs préparatoires de la Coupe du Monde de Rugby. En effet, Paloma, 15 ans, greffée d’un rein a donné le coup d’envoi de ce match avec le professeur Karam, chirurgien transplanteur au CHU de Nantes. Par ailleurs, durant la mi-temps, une vidéo de France Rein créée pour l’occasion a été projetée sur les écrans géants du stade de la Beaujoire de Nantes. Cet événement largement relayé dans les médias nationaux et internationaux, a permis de sensibiliser un large public à la maladie rénale chronique et au don d’organes. Champion, le ruban vert !

Guide de la personne dialysée : nouvelle édition

Les précédentes éditions du Guide de la personne dialysée étant devenues obsolètes, France Rein, fort des résultats de l’enquête sur la qualité de vie notamment en ce qui concerne les domaines social et professionnel, a décidé de mettre à jour ce document avec une nouvelle édition d’ores et déjà disponible. Le guide de la personne dialysée a pour vocation d’accompagner et d’informer les patients dialysés et leurs proches pour les aider dans leur prise de décision et leur vie quotidienne.