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L’arrivée en dialyse est un moment difficile physiquement et moralement pour toutes les personnes devant commencer ce traitement de suppléance. Etre bien informé sur son traitement permet de garder les rênes de sa vie et de prendre à chaque étape les décisions de manière éclairée. C’est ainsi que l’on devient acteur de sa santé et qu’il est possible de mieux vivre sa maladie. Articulé en 4 chapitres (et un glossaire), ce guide a pour objectif d’informer sur la maladie, les traitements, l’hygiène de vie, les prises en charge sociales, la vie professionnelle…

L’HÉMODIALYSE

Les différentes modalités de l’hémodialyse sont répertoriées et décrites de manière simple et claire. Des informations pratiques sont fournies : les lieux de dialyse, qu’est-ce qu’une fistule, etc. Le guide rappelle les bons gestes à adopter avant et après la séance de dialyse, il dispense des conseils diététiques pour une alimentation équilibrée et une alimentation "sensible" adaptée aux moments qui précèdent et suivent les séances de dialyse. 

Par ailleurs, les résultats de l’enquête sur la qualité de vie des patients dialysés ont révélé qu’une personne sur 3 souffre d’effets secondaires après une séance de dialyse : crampes, étourdissement, fatigue, démangeaisons, etc. Que ce soit en centre de dialyse ou à domicile, les patients ont mis en avant l’importance de l’information diététique et de la pratique d’une activité physique pour réduire les effets indésirables. 

Cette nouvelle édition du Guide pratique des personnes dialysées répertorie les solutions pour palier chacun des effets secondaires. Il consacre également une partie à la vie intime et sexuelle pour laquelle il existe des prises en charge qui ont fait leur preuve.

Par ailleurs, Il aborde le sujet délicat de la grossesse pour les femmes dialysées.

S'INFORMER

L’enquête qualité de vie avait mis en avant qu’une meilleure information sur les droits et démarches à réaliser permettrait un meilleur accès aux différents dispositifs prévus par la loi. Ainsi, cette nouvelle édition propose un état des lieux et des renseignements pratiques sur tous les droits des personnes dialysées.   

On y trouve par exemple des informations sur La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) qui exerce une mission d’accueil, d’information, d’accompagnement et de conseil auprès des personnes en situation de handicap. La MDPH est une entité incontournable pour la plupart des demandes administratives formulées par les patients.

D’autres sujets sont traités pour aider les patients dans leur vie quotidienne :  comment obtenir la carte européenne d’invalidité, quid de l’Allocation aux Adultes Handicapés (l’AAH) ?  Vous y retrouverez également la liste des différentes allocations compensatrices auxquelles ont droit les personnes en situation de handicap.

DIALYSE ET VIE PROFESSIONNELLE

La moitié des personnes dialysées sont impactées professionnellement en raison de leur maladie chronique. Comment conserver son emploi lorsqu’on est absent trois demi-journées par semaine ? 

Plusieurs dispositions existent pour un patient dialysé et salarié. Par exemple, la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) prévoit une compensation financière pour la perte de salaire, il s’agit de l’Indemnité Compensatrice de Perte de Salaire (ICPS). De la même manière, que se passe-t-il pour un patient dialysé lorsqu’il est en congés maladie ? Les réponses claires, pratiques et les contacts se trouvent dans le Guide.

CONSTRUIRE SA VIE

Comme tout un chacun, la personne dialysée doit pouvoir construire sa vie en toute sérénité. Cela passe bien sûr par l’obtention d’un crédit immobilier pour acheter sa maison ou son appartement. Le Guide fait le point, dans le cadre de la maladie rénale chronique, sur l’état de la convention AERAS, dispositif qui permet d’assurer son crédit avec un risque aggravé de santé.  Comment cela fonctionne ?
Quel est le coût de l’assurance emprunteur ? Quelles sont les alternatives ? Toutes les réponses sont dans le Guide ! Dans cette partie vie pratique, d’autres sujets sont traités : les transports, l’activité physique adaptée.