Le réseau : les associations régionales
Réseau solidaire en action contre les maladies rénales chroniques, notre fédération regroupe les associations France Rein régionales sur tout le territoire. Le réseau se retrouve donc naturellement au sein de la gouvernance associative qui repose sur trois instances distinctes :
- son Assemblée générale,
- son Conseil d'administration
- son Bureau national.
L’Assemblée Générale
Forte de toutes les associations régionales qu’elle fédère, France Rein est présente grâce à son réseau sur tout le territoire auprès des insuffisants rénaux et de leurs proches. Au niveau régional comme dans les départements, les bénévoles France Rein sont là pour vous aider et vous informer. Elles organisent des actions de proximité et de soutien aux patients et permettent un échange au quotidien sur les problématiques que peuvent rencontrer les patients.
Représentants des usagers
Porteur de la parole des usagers du système de santé, le Représentant des Usagers (RU) agit principalement pour garantir le respect et la promotion des droits des patients. Il contribue aussi à l'amélioration de la qualité de l’accueil et de la prise en charge des personnes malades. Assurant le dialogue avec les professionnels de santé, le RU transmet les doléances des usagers. Il mène également une réflexion plus générale auprès des instances de santé pour l’amélioration du système de santé.
En tant que membres d'une association agréée par le Ministère de la Santé, les membres de France Rein peuvent postuler pour représenter les usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique France Rein compte plus de 200 RU répartis sur toute la France et intervenant principalement auprès des centres de dialyses, des hôpitaux, des Agences Régionales de santé.
Ils contribuent à l’élaboration des politiques de santé en participant, par exemple, au Conseil de Surveillance ou à la CDU (Commission des Usagers - anciennement CRUQPC).
Les associations France Rein régionales sont localement en liaison avec les différents services régionaux traitant des problèmes de l'insuffisance rénale, ARS, CPAM et CARSAT (ex CRAM), les réseaux de santé ainsi qu'avec les médecins néphrologues.
Information et prévention des maladies rénales
Par leurs manifestations locales, les conférences et des articles de presse, les associations France Rein régionales améliorent l’information sur les maladies rénales et leurs traitements en les rendant accessibles.
C’est aussi grâce aux bénévoles et aux partenaires locaux que la Semaine Nationale du Rein a lieu chaque année dans toute la France et permet de sensibiliser le grand public aux maladies rénales.
Organisation d’activités pour les dialysés, les greffés et leurs familles
Pour faire face à la maladie, il est important de créer de la solidarité entre les patients. Des réunions ouvertes aux dialysés, aux greffés et à leur proches, permettent d’échanger sur les difficultés rencontrées et de se rassurer. Les associations France Rein organisent également des sorties et activités de loisirs toujours très appréciées.
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