Manifeste du Rein pour la qualité de vie des patients

Le 7e congrès de France Rein s’est déroulé le 25 novembre 2022 pour les 50 ans de notre association. Il a été l’occasion d’échanges, de conférences et d’ateliers riches d’enseignements et d’espoirs. Ce congrès et l’implication de tant de bénévoles, de patients et de professionnels de santé engagés malgré la lourdeur de la pathologie et des traitements, nous obligent. 

Cela nous oblige d’abord à constater qu’en travaillant main dans la main et en cohérence avec nos différents partenaires, nous obtenons des résultats. Cependant, cela nous oblige aussi à constater que, 50 ans après sa création, la raison d’être de France Rein demeure toujours d’actualité. 

Le constat

La maladie rénale chronique (MRC) présente encore aujourd’hui, malgré les progrès thérapeutiques et techniques, malgré la réduction de la mortalité, de multiples défis tant pour les patients et les professionnels de santé, que pour le système de santé dans sa globalité. 

Pour s’en rendre compte, rappelons que 7 à 10 % de la population adulte en France présente un dysfonctionnement rénal et qu’on estime à trois millions le nombre de Français touchés par une maladie rénale chronique. Aussi ce sont plus de cent mille personnes qui ont atteint un stade d’insuffisance rénale nécessitant la mise en place d’un traitement de suppléance (IRC terminale). En flux, onze mille personnes voient chaque année leur fonction rénale se dégrader, au point que seule une transplantation rénale ou la mise en place d’un traitement de dialyse puisse leur permettre de survivre. 

Ces chiffres sont d’autant plus alarmants que du point de vue de l’identification et du suivi des patients, des améliorations substantielles sont nécessaires. Cela apparait clairement quand on sait qu’environ un tiers des patients entrant chaque année en dialyse n’a pas vu de néphrologue dans les 6 mois précédents. Cela nous oblige enfin à partager largement les constats, les pistes et les actions concrètes qui peuvent être mises en place.

Les objectifs

• Présenter, dans un effort de pédagogie à destination du grand public mais aussi des décideurs administratifs et politiques, les notions essentielles de la maladie rénale chronique et ses enjeux ;
  
• Proposer aux décideurs administratifs et politiques des actions concrètes et dont l’implémentation permettrait une amélioration de la prise en charge des patients à tous les stades de la maladie, depuis la prévention primaire jusqu’à la mise en oeuvre des traitements de suppléance.

Trois priorités

Ces propositions, accompagnées des constats qui les fondent, sont organisées en trois priorités : 

• 1 - Mieux faire connaitre, mieux prévenir, mieux dépister ; 

• 2 - Coordonner les acteurs autour d’une meilleure prise en compte du projet de vie des patients ; 

• 3 - Renforcer la prise en compte de la qualité dans la mise en oeuvre de la dialyse.

Enfin, il n’est pas inutile de préciser que, dans la construction de ce manifeste, le parti a été pris de ne pas consacrer un développement aux enjeux et à l’organisation de la greffe. En effet, le Livre blanc de la transplantation rénale (publié en 2021 et à la rédaction duquel France Rein a participé), contient les constats et les pistes d’actions relatifs à ce sujet. Aussi, dans la rédaction de ce manifeste, il a été fait le choix de ne pas répéter ces travaux récents vers lesquels le lecteur intéressé pourra se rediriger utilement.