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7ème congrès national de France Rein, un bilan très positif

7ème congrès national de France Rein, un bilan très positif

National 20 décembre 2022

Les temps forts du congrès

C’est à l’hôtel Marriott à Paris que France Rein a accueilli le 25 novembre dernier les 250 participants au 7e congrès de la fédération. Retour et synthèse des temps forts de cette journée placée sous le signe de la qualité de vie des patients, de l’autonomie et de la greffe.

Pas moins de 6 conférences et 5 ateliers ont rythmé une journée bien remplie. 30 orateurs, spécialistes reconnus dans leur discipline, 5 modérateurs ont animé les débats. Plusieurs patients témoins sont venus apporter leur témoignages au fil des conférences.

Patients, professionnels et institutions se sont réunis autour de thèmes destinés à faire des propositions pour améliorer la prise en charge et l’accompagnement de la maladie rénale chronique, de son stade le plus précoce, jusqu’aux modes de suppléances, avec la volonté d’améliorer la qualité de vie des patients dans leur quotidien.

De nombreux partenaires de France Rein étaient présents. 11 stands ont permis aux congressistes de rencontrer les exposants et d'échanger avec eux.

PASSÉ, PRÉSENT ET AVENIR

Jan Marc Charrel, Président de France Rein, a ouvert la journée par un discours articulé entre passé, présent et avenir. Ce congrès célébrant aussi les 50 ans de France Rein, il était naturel que le Président revienne sur l’histoire de la Fédération née de l’impulsion de quelques patients touchés par la maladie rénale qui, un jour de 1972, ont décidé de s’unir autour de Régis Volle pour défendre leur droit de vivre.
Le groupe est alors loin d’imaginer qu’au fil du temps, leur association va jouer un rôle considérable en des temps où la néphrologie est encore balbutiante. Tout au long de son histoire, la FNAIR n’a eu de cesse de multiplier les combats pour améliorer le sort des patients et favoriser la prise en charge de l’insuffisance rénale terminale. Parmi ses actions remarquables, on peut citer sa contribution à l’élaboration du premier plan greffe 2000-2003, la création de la Journée Nationale de l’Insuffisance Rénale Chronique et de la Semaine Nationale du Rein.

Il y a 20 ans lors du 6e congrès de la FNAIR, la qualité de vie des patients était déjà au centre des débats. Elle l’est encore aujourd’hui pour ce 7e congrès, et au-delà, elle est un guide au quotidien pour les actions et plaidoyers de France Rein : la prévention, le don d’organes et la greffe, l’autonomie, la démocratie sanitaire.
France Rein est ancrée dans le présent et tournée vers l’avenir. Un avenir qui devra être celui d’une qualité de vie retrouvée, afin que les personnes insuffisantes rénales puissent enfin vivre pleinement leur vie.

Jan Marc Charrel a donné la note à cette journée exceptionnelle. A la fin de son discours, le Président a passé le micro à Gérard Raymond, Président de France Assos Santé et ancien Président de la Fédération Française des Diabétiques en lui posant la question suivante : « Gérard, pour toi, la démocratie sanitaire et plus largement la démocratie en santé, est-ce un paradoxe ? ».

Voici les grandes lignes de la réponse de Monsieur Raymond :
« Lorsqu’on s’interroge sur la santé de la démocratie en santé et son avenir cela revient à vous demander comment vous allez car la démocratie en santé, c’est vous ! La loi du 4 mars 2002 a consacré le concept de démocratie sanitaire comme une organisation de la société reconnaissant le droit et la capacité de chacun de connaître, décider et agir pour sa santé et la protection de la santé publique.
Cette organisation établit des droits individuels et collectifs qui ont eu du mal à se traduire dans les faits alors même que le cadre de la démocratie sanitaire a été posé. Notre participation est acquise, les principaux lieux de décision dans le domaine de la santé ont été investis par les usagers, la consultation est exigée.
Malgré tout, nous constatons un essoufflement de la démocratie sanitaire et d’une manière générale un manque flagrant de moyens dans les ARS avec des disparités entre les régions. La crise Covid a révélé un affaissement, je dirais même un écroulement des structures permettant l’expression collective. Il faut retenir cette leçon :
il ne suffit pas d’être membre d’un conseil ou d’un comité pour influer les décisions, il faut également avoir des relations permanentes avec les décideurs. Comment redonner un second souffle à la démocratie en santé, voilà le défi de France Assos Santé et le vôtre. Malgré la lassitude nous devons nous mobiliser et profiter de l’opportunité que représente le Conseil national de la refondation en santé pour faire entendre notre voix. Nous devons passer de la médecine solitaire à la médecine solidaire».

Après cette introduction, les conférences et ateliers ont commencé. Il était impossible par manque de place de rendre compte ici de l’ensemble des débats, la synthèse que nous vous proposons ci-dessous réunit les interventions des professionnels de santé et les précieux témoignages patients qui, nous l’espérons, parleront aux lecteurs de Lignes de Vie. Bienvenue dans la "version écrite" du Congrès de France Rein !

PRÉLÈVEMENTS ET GREFFE : LES BONS ÉLÈVES DE L'EUROPE

Pour faire évoluer la cause du don d’organe et de la transplantation en France, allons voir ce qui se passe du côté de nos voisins européens… Voici la synthèse des interventions de Samuel Arrabal, déontologue à l’Agence de la biomédecine, du Professeur Raymond Vanholder de l'EKHA (European Kidney Health Alliance) et d’Alicia Pérez Blanco (MD, PhD Médecine de soins intensifs pour l’Organisation nationale des transplantations en Espagne).

Les bons élèves de l’Europe en matière de transplantation par million d’habitants sont l’Espagne, les Pays-Bas et la France qui arrive en 3e position. Le nombre de donneurs vivants aux Pays-Bas est deux fois supérieur aux autres pays d’Europe. La crise Covid a ralenti l’activité de greffe en France, avec un impact négatif plus important pour les prélèvements lors de la première crise Covid. Cet impact s’est malgré tout résorbé au fil du temps. Les chiffres de l’activité de la greffe en France sur les 9 premiers mois de 2022, affichent une hausse de 4% en France.

Le Professeur Raymond Vanholder (EKHA), a commencé par signifier qu’il enviait la France car en Belgique il n’existe pas d’association comme France Rein. Il est revenu ensuite sur le plan d’action 2009-2015 mis en place par l’Union Européenne pour augmenter le nombre de greffes. Le bilan de ce plan est mitigé, même s’il a contribué à une augmentation de 500 à 1 000 greffes par an entre 2009 et 2015 en Europe. 2018 et 2019 ont connu une stagnation liée à la fin du plan d’action.

L’éducation des populations sur le don d’organe doit commencer à l’école, il est clairement avéré que la disparité sociale et éducative des patients crée une inégalité d’accès aux traitements : il y a plus de greffés chez les personnes lettrées qui sont également des personnes aisées financièrement. Cette inégalité doit être combattue. Les minorités, les pauvres et les illettrés doivent davantage être inclus.

Le Dr Alicia Pérez Blanco a souligné dans sa présentation que le GODT (Global Observatory of Donation and Transplantation) indique qu’on ne couvre pas 10% des besoins globaux de greffes au niveau international. L’Espagne est très bien placée ainsi que les Etats-Unis. Cependant, aucun pays ne s’auto-suffit en matière de transplantation.
L’Espagne a mis en place des unités de coordination pour la transplantation, 28% des infirmières sont dédiées à temps plein à cette coordination, 95% des médecins à temps partiel. Les efforts consentis sur les professionnels de santé, coordinateurs, neurologues pour détecter la mort cérébrale, la communication auprès des proches en situations critiques, expliquent les meilleurs résultats de l’Espagne. Il n’est pas inutile de rappeler que la transplantation génère une économie substantielle par rapport à la dialyse.

L’organisation de la filière greffe mise en place en Espagne depuis une vingtaine d’années fonctionne très bien. En amont, les patients doivent informer les autorités de leur consentement ou non pour le don d’organe. Un processus d’identification est régi par des coordinateurs locaux et centraux. De plus, il existe en Espagne un cadre national de réflexion philosophique pour rappeler l’importance du don auprès de la population. Ainsi, les Espagnols sont régulièrement interpelés sur ce sujet par le biais de questionnaires.

ENTRETIEN AVEC LE PROFESSEUR TOURAINE : « On veut que les patients aient une vie épanouie et il y a du travail à faire »

LES ACTEURS DE SANTE, PREVENTION ET VIGILANCE AU QUOTIDIEN
QUELLE REPARTITION DES ROLES ?

Rôle des pharmaciens dans la prévention -Maxime Delannoy et Diane Boudet
Le médecin, acteur central - Dr Nicolas Dubreuil
Quelle place pour le laboratoire ? - François Blanchecotte

LES TRAITEMENTS CONSERVATEURS : ÉTHIQUE ET QUALITE DE VIE

Soins conservateurs et qualité de vie - Professeur Luc Frimat
Partenariat patient et éthique - Virginie Morris, patiente
Ethique : l'obstination déraisonnable - Dr Bruno Dallaporta

QUELS ACTEURS ET QUELLES MESURES POUR PRÉSERVER LE PROJET DE VIE ?

Le suivi santé au travail est l’un des axes importants du maintien de la qualité de vie.
Florence Thorin, directrice du Service de Prévention Santé Travail du Cher (APST18).

« La mission principale d’un service de santé est le suivi de la santé au travail. La santé au travail recueille de la donnée concernant la santé des salariés, on doit identifier les populations fragiles dont les personnes atteintes d’insuffisance rénale, le numérique a permis par exemple d’identifier rapidement les problèmes rénaux, cela contribue aux constructions collectives pour identifier les expositions à risque au travail. Beaucoup d’outils existent pour sécuriser les parcours professionnels, comme les visites de mi-carrière où le médecin sensibilise les salariés aux risques du vieillissement au travail. Le centre de santé est mal connu, mais le législateur a mis en place une offre socle pour renforcer la santé au travail :
prévention des risques professionnels, suivi individuel de l’état de santé, prévention de la désinsertion professionnelle et maintien dans l’emploi.»

La santé intégrative : une autre piste pour maintenir la qualité de vie

Le Docteur Alain Toledano, cancérologue et Directeur de la Chaire Santé Intégrative du Cnam
La santé intégrative est une démarche pluridisciplinaire qui articule autour de la médecine conventionnelle différentes approches contribuant au maintien de la qualité de vie et au bien-être des individus. Ses objectifs sont multiples : valoriser les savoirs émergents, partager les connaissances en santé intégrative, être une interface entre le milieu universitaire et le monde socio-économique, favoriser la transmission des connaissances, créer des formations, promouvoir la recherche, fédérer les acteurs en santé intégrative.

La santé doit sortir de l’hôpital, et s’intéresser davantage à la prise en charge de la santé mentale, émotionnelle, au bien-être général des patients. Pour exemple, l’Institut Rafael réunit des acteurs de soins médicaux et paramédicaux pour construire des parcours d’accompagnement transdisciplinaires qui font évoluer les pratiques.

AUTONOMIE EN DIALYSE, BESOINS ET FACTEURS DE RÉUSSITE

Le quotidien en dialyse à domicile - Odile Basse, patiente
Organisation du service de dialyse pour la réalisation de la dialyse à domicile - Dr Henri Boulanger
Expérience réussie du domicile en maladie chronique - Gérard Raymond

ACCOMPAGNEMENT DE LA DIALYSE : LES BESOINS D'UNE PRISE EN CHARGE DANS UN PARCOURS ORGANISÉ

Les difficultés structurelles des centres

Pénuries de personnel, infirmiers qui abandonnent la profession, grèves des centres de dialyse… ces difficultés impactent la qualité de la dialyse alors même que les besoins augmentent. Et malgré la prise en charge de plus en plus lourde, les tarifs de la dialyse diminuent. Cela a beaucoup de conséquences sur la qualité de vie des patients qui se sont vu refuser cet été l’accès aux centres de dialyse sur leur lieu de vacances.
La charge de travail par infirmier, le rappel de personnel en congés, les orientations moins adaptées, les diminutions du temps de dialyse, le désarroi général des professions hospitalières constituent un enjeu dans la prise en charge de la dialyse.

Dr Caillette-Beaudoin indique : « les infirmières ne veulent plus travailler le weekend, on pourrait imaginer d’autres rythmes et avoir des week-ends pour tout le monde, par exemple avec des séances de dialyse moins longues du lundi au vendredi, cela peut se réfléchir, il faut penser qualité de vie au travail des infirmières, il faudrait lancer une expérimentation. L’aspect humain se dégrade mais la qualité des soins s’est améliorée, beaucoup d’énergie est déployée dans la traçabilité au détriment de l’humain et du sens dans le travail ». Et de poursuivre « pour attirer et retenir les professionnels de santé il faut passer de la souffrance au travail au management qualitatif et oser le centre de dialyse magnétique, "aimant" qui attire les professionnels par un soin centré sur le patient et un management attentionné centré sur le travail et la relation de soin. »

Témoignage patient Charlie Melza : « J’ai été diagnostiqué diabétique et comme le diabète est une maladie insidieuse, je n’ai pas fait très attention et finalement mon rein a continué à se dégrader jusqu’à arriver en néphrologie.
Un néphrologue m’a annoncé que je devais passer à la dialyse. A ce moment-là, il y a clairement un rejet de ma part. Très rapidement, une infirmière me donne un livret présentant les trois modes de dialyse : péritonéale, cathéter ou hémodialyse. J’opte pour l’hémodialyse.
A 67 ans, je prends ma retraite et retourne à Nantes d’où j’étais originaire. J’obtiens très vite un rendez-vous au CHU de Nantes pour ma dialyse. Cette fois, une infirmière me présente le parcours de soins et me propose de suivre une ETP (Education Thérapeutique du Patient) qui m’a conforté dans mon choix de l’hémodialyse. J’ai commencé la dialyse qui m’épuisait. J’ai donc tenté la dialyse de nuit de 21 heures à 7 heures du matin qui m’a très bien convenu et s’est révélée plus efficace. Malheureusement, faute de moyens et de personnel, la dialyse de nuit au CHU de Nantes s’est arrêtée. Je suis donc passé en dialyse de soirée de 18 heures à 23 heures. Je ne ressens pas la fatigue, je fais mes nuits… Je pratique une activité physique adaptée, je nage, je revis vraiment ! De plus je rentre dans le parcours pré-greffe pour être transplanté en 2023. »

QUE SIGNIFIE POUR VOUS ÊTRE ACTEUR DE VOTRE SANTÉ ?

Devenir acteur de sa santé passe par l’éducation thérapeutique, c’est-à-dire acquérir et maintenir des compétences. Traiter le patient en tant qu’individu à part entière, comme un partenaire et non comme une victime de sa maladie. Bien sûr le soignant doit être capable d’écouter, de communiquer, de s’adapter et de répondre avec souplesse aux besoins de la personne. Il faut sortir du paternalisme !

Témoignage de Stéphanie Spataro, patiente conseil chez Calydial

« A 10 ans, j’ai compris ce que signifiait avoir une insuffisance rénale pour moi et mes parents. Ceux-ci ont dû comprendre comment fonctionnait le système de santé, ils ont adhéré à la FNAIR, c’est grâce à cela qu’adolescente j’ai eu la chance de partir en vacances avec d’autres jeunes qui avaient la même maladie que moi. Au fil du temps, j’ai appris à gérer ma santé dans tous les domaines :
physiquement, moralement. Puis je me suis mariée, j’ai eu des enfants, j’ai été bien entourée. Un jour lors d’une séance, mon voisin de dialyse me parle de Calydial. L’approche de Calydial, une structure privée solidaire spécialisée dans la prise en charge globale de la maladie rénale chronique m’a intéressée. J’ai rencontré le Dr Caillette-Beaudoin qui m’a proposé un poste de patiente conseil pour faire de l’éducation thérapeutique auprès des patients, que j’ai accepté avec enthousiasme ! Le patient est celui qui a la vision globale de sa maladie, il est fondamental de l’écouter, de l’inclure comme partenaire dans le parcours de soins ».

Calydial est une structure privée solidaire spécialisée dans la prise en charge globale de la MRC. Calydial travaille sur la démocratie en santé, l’expérience patient, l’aide aux aidants, la télémédecine, la coordination. L’expérience patient est un axe stratégique pour Calydial. Dans le cadre de la maladie chronique, il est nécessaire d’entrer dans le schéma de la décision partagée, également de tenir compte des besoins et des valeurs du patient et de sa famille.

ACCÈS AUX DONNÉES DE SANTÉ, ENTRE CRAINTE ET NECESSITÉ

Contexte et protection des données de santé - Maître Caroline Henry
Le partage des données dans le contexte du soin - Hela Ghariani
Partage des données pour une recherche en collaboration - Dr Jean-Philippe Bertocchio

LA DIALYSE À DOMICILE EN FRANCE

Dr Hafedh Fessi néphrologue à l’hôpital Tenon à Paris

« En France dans les années 70 les gens étaient en dialyse à domicile (DAD). 2012 voit apparaître de nouveaux générateurs plus compacts, plus petits, avec des dialysats prêts à l’emploi, pour le patient c’est « on/off ». Malgré cela, la DAD stagne à 1%. Les freins sont les suivants : manque de formation des jeunes néphrologues, manque d’engagement des établissements de santé à dédier du personnel formé et manque de structures réservées à la formation, pas de remboursement d’acte infirmier pour l’aide à domicile, manque de programme de soutien et isolement aux patients vulnérables ».

Témoignage de Benjamin Silvestre

« Patient dialysé et regreffé depuis janvier, j’ai alterné dialyse et greffe. Lors des premières mises en dialyse c’est la sidération, la bascule de se découvrir malade, du soin qui se répète… A un moment donné j’ai eu le déclic : et si j’appréhendais le temps d’une manière différente ? La DAD a été un élément important d’autonomie par rapport à la dialyse en centre, car après 4 heures de dialyse l’après-midi et avec la fatigue qui s’ensuit, c’était en quelque sorte la journée qui était consacrée uniquement à la dialyse. J'ai été formé à la DAD à l’hôpital Tenon. La DAD m’a permis d’organiser mon travail, j’ai ressenti à nouveau la précieuse autonomie. Celle-ci a été possible car il y avait une équipe derrière moi, je pouvais l’appeler, si la courroie de la machine cassait, un technicien venait la réparer dans la journée. Souvent les patients ont peur de ramener la dialyse à la maison. Dans mon cas, mes enfants qui étaient petits, ne comprenaient pas mes absences pour les dialyses, elles les angoissaient. Quand j’ai commencé la DAD mon fils m’a dit "c’est ça la dialyse ?". Cela les a rassurés, et je crois que le fait de sentir que j’étais acteur de mes soins les a apaisés ».

MOBILITÉ ET DIALYSE

La mobilité est un élément important de la qualité de vie des patients. La mobilité quotidienne, professionnelle, mais également celle qui concerne les vacances et les voyages.

Malgré toutes les difficultés qui en découlent, il est possible de se déplacer lorsqu’on est dialysé comme en témoignent les données de l’AURA (Association pour l’utilisation du rein artificiel). Pour l’année 2022, 359 patients en DP et 120 patients en HDQ ont effectué des séjours à l’étranger et en France.

Marielle Cottereau, infirmière en dialyse à l’hôpital Necker raconte :

« Une patiente a choisi la dialyse péritonéale car elle adore voyager, tous les deux mois elle part en Bretagne, et pratique sa dialyse à domicile. Tout le matériel nécessaire est livré chez elle (ou son lieu de vacances) et est prise en charge directement. Récemment, cette patiente est même allée à Tahiti avec sa machine de dialyse et a pu visiter trois îles différentes, le matériel a été livré sur chaque île. Évidemment ces voyages nécessitent une organisation en amont, mais cela se fait ».

GREFFE : QUELS LEVIERS POUR AUGMENTER LES ACCORDS DE PRÉLÈVEMENT ?

Pierre Lemarchal, fondateur de l’Association Gégory Lemarchal

« L’éducation et la com-munication sont des leviers. Aujourd’hui, il n’y a pas une communication sur la greffe mais des communications multiples, sans lien entre elles, le grand public ne s’y reconnaît pas. Le seul élément commun est le ruban vert qui a été récemment médiatisé. Il faut s’appuyer sur ce ruban vert. Je pense qu’il faut réfléchir à une campagne commune avec un seul et même visuel, un seul et même slogan.
L’éducation et en particulier l’Education Nationale a un rôle à jouer. Depuis 2015, la question du don d’organe et de la greffe n’est plus enseignée au collège. Avec mon association, nous faisons des interventions sur ce sujet, mais ce sont des "one shot". En fait, nous manquons de soutien, d’autorité sur le sujet. On n’a jamais vu un avion sans commandant de bord. »

David Heard, directeur de la communication et des relations avec les publics à l’Agence de la Biomédecine

« Je représente une institution publique qui coordonne l’activité greffe. La greffe concerne toute la société. 15% des gens qui étaient d’accord pour donner leurs organes partent dans la mort sans que leur volonté ne soit entendue. L’Agence de la Biomédecine veut un grand rendez-vous annuel, "le jour où on se le dit", travailler avec les hôpitaux sur le taux d’opposition, avec des agences de publicité afin qu’on communique tous d’une seule voix. »

TRANSPLANTÉ ET DONNEUR VIVANT : LES PISTES D'UN SUIVI À AMÉLIORER

Etat des lieux et perspectives - Antoine Thierry
Témoignage de donneurs/receveurs - M. et Mme Cichosz
Reconnaissance et accompagnement - Maider Aguirrezabal

CONCLUSION DE LA JOURNÉE AVEC LE PROFESSEUR TOURAINE ET JAN MARC CHARREL

Le Professeur Touraine a concentré son propos sur la transplantation et reconnu que le 3e plan greffe était un échec : « les règles du consentement ne sont plus appliquées. En pratique il y a 50% de non-prélèvements alors que 80% y sont favorables.
On ne tient pas compte de l’avis du donneur, c’est l’avis de la famille qui prévaut. L’éthique des malades en attente devrait être aussi respectée que l’avis de la famille. Avec 210 millions d’euros en plus, le plan greffe 2022-2026 doit tenir ses objectifs de 8 628 greffes. Mais c’est 10 000 greffes par an qu’il faut réaliser, car avant de "fabriquer" des reins humains, il va s’écouler plusieurs décennies. Il n’est pas possible d’attendre, il faut être réalistes et mobiliser la filière. Bravo à l’ABM (Agence de la Biomédecine) pour son travail, courage à tous et félicitations aux membres de France Rein pour leur ténacité, bravo pour la qualité de vie, bravo pour avoir pris en main la démocratie sanitaire, bravo pour le respect des choix des patients et bravo pour la durée d’attente moyenne de 3 ans soit la durée maximum d’attente pour une greffe. Longue vie pour plus de 50 ans supplémentaires à France Rein. »

Jan Marc Charrel a remercié les élus, bénévoles, les adhérents et sympathisants qui participent à la vie de la Fédération, et bien sûr les partenaires. Il a repris les mots de Martin Luther King « I have a dream… J’ai fait le rêve que France Rein n’ait plus lieu d’être dans 50 ans ! »