La famille et la maladie chronique ou le handicap : l'étude EVA
Être parent et avoir une maladie ou être en situation de handicap.
Faire face à des problèmes de santé, comme la maladie rénale chronique, est susceptible d’entraîner des bouleversements familiaux ainsi que diverses limitations plus ou moins importantes pour le patient. Ces limitations peuvent s’accompagner d’un besoin d’aide, notamment pour les activités de la vie quotidienne.
L’objectif de l’étude EVA est de mieux comprendre le vécu des patients lorsqu’ils sont parents et qu’ils ont des enfants mineurs ou jeunes adultes. Il s’agit d’explorer la qualité de vie des patients, leur besoin d’aide, et leur perception du vécu de leur(s) enfant(s) dans ce cadre. Les résultats permettront de mieux former les professionnels de santé à intervenir dans ces situations pour accompagner les familles.
Ce projet est sous la responsabilité du Professeur Aurélie Untas, à l’Université Paris Cité. Pour plus d’information, visionnez la vidéo de présentation de l’étude ici .
Vous pouvez directement participer à l’étude en suivant ce lien : questionnaire EVA .
Vous pourrez participer jusqu’à fin juin 2023.