Enquête Qualité de vie

Dans le cadre des projets actuels de modification de prise en charge de l’insuffisance rénale et des forfaits de dialyse, France Rein a lancé une grande enquête sur le vécu des patients en dialyse, afin de pouvoir proposer aux institutions des modèles de prises en charge adaptées aux patients, dans un contexte de croissance alarmante de l’obésité et des maladies chroniques, dont l’insuffisance rénale, qui lui sont associées.

Cette enquête vise à comprendre la santé globale et individuelle des patients dialysés et de comparer leur qualité de vie en fonction du mode de prise en charge.

Il est urgent de faire un état des lieux de la réalité de la qualité de vie des patients dialysés afin de connaître la réalité de leur vécu, et de procéder à toute modification de prise en charge. Ceci va permettre de construire un plaidoyer et les bases d’une collaboration solide et étayée avec les institutions gouvernementales de la santé.

• État de santé : technique de dialyse, effets secondaires, observance.
• Vie quotidienne : impact de la maladie et des traitements sur leur projet de vie : Famille, travail, loisirs, vie sociale
• Évaluer les différences de qualité de vie en fonction des modes de traitement de dialyse.
• Des conditions nécessaires à l’amélioration de la QVT et prise en charge

Les publications

• 2009 : publication d’une enquête de santé publique France sur la Qualité de Vie des patients en IRC terminale (en partenariat avec la FNAIR) concernait uniquement patients greffés
• 2011: Rapport QuaviRein avec l’ABM concernait les patients dialysés et greffés

De ce fait, aucune d’entre elles n’est focalisée sur le patient dialysé en fonction de son mode de traitement. Par ailleurs, cette enquête intervient également dans un contexte de modification de la prise en charge au niveau institutionnel :

• 2018 : Le PLFSS (Projet de Loi de Financement de la Sécurité Sociale) propose un nouveau mode de prise en charge pour les maladies chroniques pilotes: diabète et IRC.
• 2019 : début de la mise en place des forfaits maladies chroniques, et annonce des modification des forfaits de dialyse, sans analyse de la QVT des dialysés.
• 2020 : Amendement au PLFSS sur la dialyse à domicile (mesures coercitives pour les centres)