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Réforme de la tarification de la dialyse

Petit rappel : le plan "Ma santé 2022" a placé le patient au coeur de son parcours de soins pour le rendre acteur de sa santé. Pour les patients souffrant d'IRC, cette démarche est cardinale car la dialyse doit s'adapter à leur vie et non l'inverse. Cependant en France, la dialyse en centre de soins ou en unité de dialyse médicalisée reste la modalité de traitement la plus répandue. Seuls 7,1 % des patients sont dialysés à domicile, soit deux fois moins que la moyenne des pays de l'organisation de coopération et de développement économiques (OCDE). Pourtant les modalités de dialyse à domicile répondent aux besoins d'autonomie des patients, mais également à leur volonté de conserver"leur vie d'avant". En plus d'améliorer la qualité de vie des patients, ce qui n'est pas rien, cela génère des revenus et des économies pour les finances publiques. Si les pouvoirs publics ont mis en place des politiques pour favoriser le développement de la dialyse à domicile, elles n'ont pas atteint leurs objectifs. Par ailleurs, la réforme du financement globale de la dialyse a été à plusieurs reprises repoussée alors qu'elle est très attendue par les patients. La loi n° 2023-1250 du 26 décembre 2023 de financement de la sécurité sociale pour 2024 prévoit la mise en oeuvre d'un financement forfaitaire déterminé en fonction des techniques utilisées et des caractéristiques des patients, il est donc crucial que cette réforme permette de rendre toutes les modalités de dialyse plus accessibles afin de répondre au mieux aux besoins des patients.

En cette rentrée, France Rein poursuit le travail déjà entamé avec le ministère de la santé, la DGOS et la sécurité sociale pour faire évoluer la réglementation de prise en charge de la dialyse et le développement de la dialyse à domicile.

Mobilité

France Rein défend les dispositifs de mobilité dans les nouveaux forfaits de dialyse. Plusieurs structures de mobilité existent et sont intéressantes pour les patients à partir du moment où les centres de dialyse s’impliquent. France Rein défend l’intérêt des patients et prône un consensus mobilité.

Autre point concernant la mobilité : l’uniformisation des dossiers médicaux, qui est un plaidoyer porté par France Rein depuis plusieurs années, car le transfert des informations médicales reste l’un des principaux freins pour réserver un centre de dialyse en France ou à l’étranger, pour que les patients dialysés puissent partir en vacances en tout sérénité. Il faut en finir avec les disparités administratives qui constituent l’obstacle numéro 1 à la mobilité. 

JO et accès aux centres de dialyse

Dès le mois de juin, des difficultés de circulation ont vu le jour en raison des restrictions aux abords des sites de compétition des Jeux Olympiques à Paris et en Ile-de-France. Celles-ci ont alarmé France Rein qui a immédiatement sollicité les autorités afin d’obtenir des droits d’accès prioritaires pour que les insuffisants rénaux puissent continuer à se rendre sans difficulté à leur centre de dialyse pour recevoir leur traitement. 

France Rein a ainsi interpellé le ministère de la Santé, le ministère des Sports, la Direction Générale de la Santé, l’Agence Régionale de santé d’Ile-de-France, le Conseil d’administration du CIO, la Préfecture de Paris, la mairie de Paris et la Région Ile-de-France. France Rein, par le biais de sa vice-présidente Brigitte Thévenin-Lemoine et soutenue par la Société Francophone de Néphrologie Dialyse et Transplantation (SFNDT), a demandé que tous les malades dialysés franciliens puissent bénéficier d’un accès aux voies prioritaires mises en place pour les JO et cela quel que soit leur moyen de transport :  ambulance, VSL, taxi conventionné ou véhicule particulier. France Rein a été entendu et les patients dialysés ont obtenu un pass prioritaire pour se rendre dans leur centre de dialyse.

Journée nationale du don d’organes 2024

Le 22 juin est la journée nationale consacrée à la réflexion sur le don d’organes et la reconnaissance aux donneurs. Comme chaque année, le ruban vert a été à l’honneur pour rappeler que nous sommes "tous donneurs, tous receveurs" et qu’il n’est jamais superflu d’en discuter avec ses proches. Le ruban vert a vu le jour en 2019 à l’initiative du collectif Greffes+ dont France Rein fait partie. Le 22 juin dernier, le ruban vert a été particulièrement mis en avant, notamment sur les chaînes de la TNT.