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Greffe : réunion à Matignon

Le 23 avril dernier, France Rein, la SFNDT, la SFT et l’AFU avaient rendez-vous avec Cécile Lambert et Mathilde Marmier, conseillères santé de Matignon. Cette réunion nous a permis de réitérer nos demandes sur les priorités développées dans le Livre Blanc de la Transplantation, à savoir : 

• Prioriser la greffe pour les établissements et en particulier l’accès aux blocs opératoires.
• Veiller à la bonne attribution des financements de la greffe.
• Sanctuariser les moyens humains pour les équipes de coordination de prélèvement, le suivi des patients avant et après la greffe.
• Prioriser la formation.
• Uniformiser la rémunération des gardes. 

A noter que Mme Lambert a indiqué qu’une réunion interministérielle concernant la greffe avait été programmée.

Dialyse : deux réunions avec la DGOS

Dans un premier temps, France Rein et la SFNDT ont été conviés le 26 avril dernier par la DGOS à une réunion qui avait pour objet de mettre l’accent sur nos points importants concernant l’évolution de la règlementation en matière de dialyse, à savoir : 

• Ne pas diminuer le nombre de modalités mais faire qu’elles s’adaptent aux besoins des patients.
• Favoriser l’autonomie autant que faire se peut et en particulier les modalités permettant aux patients une vie personnelle et sociale la plus normale possible.
• Favoriser la proximité.
• Développer les unités de formation et d’information en lien avec la prise en charge au stade 4/5 pour une réelle décision médicale partagée.
• Favoriser les prises en charge à domicile y compris pour les personnes âgées et non autonomes.
• Résoudre la question de la dialyse pour les patients hospitalisés en SMR.

Dans un second temps - et seulement France Rein cette fois - a été convié à participer à une visioconférence. L’occasion de défendre les points ci-dessous auprès des équipes en charge des modifications tarifaires de la dialyse :

• Définir les forfaits de dialyse par les besoins et les attentes de patients et non comme actuellement en fonction de l’intitulé de l’unité où ils sont pris en charge.
• Pondérer une partie des tarifs et rémunérations par des indicateurs de qualité.
• Décider des réformes du financement par un travail collectif de tous les acteurs.

Une réunion avec tous les acteurs est d’ores et déjà prévue courant juin 2024 pour lancer les travaux qui se dérouleront à partir de septembre 2024 et qui s’étendront en 2025.

Pénurie d’infirmières de dialyse et néphrologie

La pénurie d’infirmières est générale. En cause :  un manque de "sang neuf" (14 % des étudiantes abandonnent leurs études avant la fin) et les départs anticipés des infirmières en poste qui, découragées et démotivées, jettent l’éponge en raison de leur surcharge de travail, de l’incohérence de la gouvernance, des incivilités, de leur rémunération insuffisante et également du manque de sens.

En juillet 2022, Jan Marc Charrel, Président de France Rein, avait interpellé le ministre de la santé sur cette pénurie d’infirmières. Un courrier malheureusement resté sans réponse. Après cette crise de 2022, certains établissements de santé, à l’instar du service de dialyse des Hôpitaux du Léman, ont mis en place des stratégies pour ne plus manquer d’infirmières : remplacement des arrêts prolongés, formation systématique des infirmières volantes, création de poste mixte néphrologie/dialyse. Grâce à ces dispositifs, l’unité de dialyse nocturne a pu réouvrir. (Lire notre article page 20).

4e colloque international sur le partenariat de soins avec les patients

Le 4e colloque international sur le partenariat de soins avec les patients se tiendra à Lyon du 25 au 27 septembre 2024 avec pour fil conducteur "la reconnaissance et la valorisation de la place et du rôle des acteurs du partenariat".

Cette année, c’est donc une équipe de la région Rhône-Alpes qui a pris les rênes de l’organisation de cette réunion qui se déroulera sur différents sites : à Lyon, Clermont-Ferrand, Grenoble, mais aussi à Vienne ou encore Annemasse. Universités, hôpitaux, centres de dialyse, associations et même municipalités ont répondu présents pour participer à ce grand rendez-vous.

Jan Marc Charrel, président de France Rein, a rejoint le comité de pilotage du colloque. Une manière pour France Rein d’officialiser le statut du patient partenaire car il reste beaucoup à faire, même si depuis 2019, la participation des patients à la formation initiale des futurs médecins est inscrite dans la loi.

Séjour jeunes 2024

Comme vous le savez, France Rein tient énormément au Séjour Jeunes qui existe depuis 1987. Cette année il aura lieu du 27 juillet au 10 août au Centre La Porte Océane à Jard-sur-Mer / Les Sables-d’Olonne.

Ce séjour, encadré par une équipe d’animateurs et de bénévoles, permet à des jeunes âgés de 12 à 21 ans et concernés par la maladie rénale, de vivre une expérience unique et au-delà de s’épanouir, de rompre l’isolement, de gagner en autonomie, de se cultiver, de développer des valeurs comme le respect, la tolérance, l’égalité. Vous retrouverez dans le Lignes de Vie de septembre l’article et les photos du séjour.

Opération VADO en plein essor

Quel est le bilan 18 mois après le lancement de l’opération Villes ambassadrices du don d’organe créée par le collectif associatif Greffes+ dont fait partie France Rein ? La réponse est : positif car à ce jour 450 villes et villages ont donné leur accord ou installé les panneaux. 200 autres villes sont intéressées et Greffes+ attend la réponse de 200 autres communes. France Rein salue ce succès et les représentants des associations sans lesquels il n’aurait pas été possible.